Türk Hematoloji Derneği ve Novo Nordisk, hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak amacıyla "Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu" hazırladı.
Raporda, dijital hasta verilerinin toplanmasına yönelik çalışmaların, muhtarlıklar ve hasta dernekleri işbirliğiyle sürdürülmesi, oluşacak destek zinciriyle şehirler arası "kardeş hastane" modelinin hayata geçirilmesi yer alıyor.
Hastaların tedaviye erişiminin kesintiye uğramaması için yol haritası niteliği taşıyan rapor, acil durum kartı ile tanıtıcı bileklik kullanımının teşvik edilmesinden evde yeterli faktör ve tıbbi gereç bulundurulmasına, kardeş hasta modeliyle destek ağlarının güçlendirilmesine kadar çözüm önerileri sunuyor.
HASTALARIN ACİL ULAŞIM ÇANTALARI OLMALI
Raporun hazırlanmasına katkıda bulunan Trakya Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, AA muhabirine, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü'nde Kahramanmaraş merkezli 6 Şubat 2023'teki depremlerden etkilenen Hatay'da bulunduklarını söyledi.
Tüm dünyada 17 Nisan'ın farkındalık yaratmak için kutlandığını hatırlatan Demir, "Biz bugün Hatay Antakya'dayız. 6 Şubat 2023 depreminin ardından özellikle kronik hastalıklar ve hemofili gibi özel tedavi gerektiren durumlar için ciddi sorunlar yaşandı. Bu süreçte edindiğimiz tecrübeler, hastaların ve yakınlarının yaşadıkları sıkıntılar, psikososyal etkiler Türk Hematoloji Derneği öncülüğünde bir projeye dönüştü." diye konuştu.
Demir, hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin afet anlarında çaresiz kalmaması için uzlaşı raporunu hazırladıklarını belirtti.
Raporla afet yaşanmadan önce gerekli hazırlıkların tamamlanmasını ve kriz anlarında güçlü bir sağlık yönetimi zemini oluşturulmasını sağlamayı amaçladıklarını vurgulayan Demir, şöyle konuştu:
"Hastaların evlerinde ve iş yerlerinde acil ulaşım çantaları olmalı. Yaz kamplarından birinde, acil durumlarda, afet döneminde 'Hemofili hastası yönetimi nasıl yapılır?' bunun eğitimini vermek lazım."
Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen de 6 Şubat 2023'teki depremlerin ardından Hatay'da hastaların tedavisi için yoğun çalışma gerçekleştirdiklerini dile getirerek, şunları kaydetti: "Bu zor süreçte hiçbir hemofili hastamızı kaybetmedik. Önce bir iletişim ağı kurduk. İlaç transferlerimizi ancak motosikletli gönüllülerle yaptık." (AA)
ABDULVAHİT GÜRASLAN
