Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği Başkanı ve Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, geçtiğimiz günlerde Antakya Adliyesinde görev yapmakta olan Psikolog Engin Olgun ve bazı yöneticilerin davetlisi olarak denetimli serbestlik hükümlülerine talasemi ve orak hücre anemi hastalıklarını konu alan bir eğitim semineri verdi.
Eğitim seminerinde öncelikle talasemi ve orak hücre anemi hastalarının kendi ağızlarından yaşam öykülerini anlattıkları talasemi tanıtım filminin CD’sinin izletilmesi ile başlayan programda daha sonra talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları hakkında detaylı bilgilere yer verildi.
Kerimoğlu, talasemi (Akdeniz anemisi) hastalığının yani talasemi (major) hasta tipinin doğumdan itibaren daha 3-4 aylık iken başlayan ve sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi kalıtsal bir kan hastalığı olduğuna değindi. Hastalığın belirti olarak da çocuklarda halsizlik, solgunluk, iştahsızlık, huzursuzluk, sık sık ateşlenme, tipik bir yüz görünümünün ortaya çıkması ve bunlarla birlikte bu hastalar da alyuvarların normal insanlara göre çok daha hızlı yıkılması, karaciğer ve dalak büyümesi sonucunda da karın şişliklerinin yaşanmasıyla birlikte hastaların iskelet sisteminde de şekil bozukluklarının meydana geldiğini ve bu hastaların hayatta kalmaları için 3 hafta da bir düzenli kan almak zorunda olduklarını ve yaşamlarını sürdürmek için aldıkları kan takviyesinin de hastalar için ayrıca ek bir tedavi gerektirdiğini çünkü alınan kanda ki fazla demirin vücuttan atılması içinde ayrıca demir bağlayıcı ilaçlar ve göbek civarına takılan desferal pompası olarak nitelendirilen küçük iğneler yardımıyla fazla demirin vücuttan süzülerek dışarıya atılmasın da hastaların yaşam sürelerini ve yaşam kalitelerini arttırdığını ve ayrıca bir hastanın yıllık maliyetinin 12-90 bin TL. civarın da devlete maliyeti olduğunda da altını çizen Kerimoğlu, bu hastalıkların önlenmesi için ise; toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi, taşıyıcı taramaları, genetik danışmanlık ve doğum öncesi tanı testi olan (prenatal) tanının da hastalığın önüne geçmede önemli olduğuna değindi.
Başkan Burhan Kerimoğlu, orak hücre anemi hastalığı hakkında da şu bilgilere yer verdi; 3-4 aylıktan sonra çocuklarda küçük eklemlerde hareket kısıtlılığına bağlı olarak, ağrı, kızarıklık, şişme, sık tekrarlayan enfeksiyonlar, sarılık, ateş, zamanla dalak büyümesi, uyku düzensizlikleri ve iştahsızlık gibi belirtilerle kendi göstermekte ve tedavilerinde ağrı kesici ilaçlar, antibiyotikler, sıvı tedavisi vb. gibi tedaviler şekilleri uygulanmakla birlikte, soğuklardan ve sportif faaliyetlerden uzak kalmaları da tedavilerine destek olan diğer etkenler arasında gelmektedir, dedi.
Anne ve babanın ikisi de taşıyıcısı ise her gebelik döneminde dünya ya gelecek çocuklardan %25 hasta, %25 sağlıklı ve %50 oranla anne ve baba gibi taşıyıcı olacaktır. Eğer anne veya babadan sadece biri taşıyıcı ise %50 taşıyıcı ve %50 sağlıklı olma olasılıkları bulunmaktadır.
Bunun yanında talasemi hastalığının bulaşıcı olmadığına sadece genler yoluyla nesillerden nesillere aktarıldığına ve kesin tedavisinin ise bu hastalarda kemik iliği nakli ile mümkün olduğunu söyledi.
(Hasan Yetmez)
Eğitim seminerinde öncelikle talasemi ve orak hücre anemi hastalarının kendi ağızlarından yaşam öykülerini anlattıkları talasemi tanıtım filminin CD’sinin izletilmesi ile başlayan programda daha sonra talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları hakkında detaylı bilgilere yer verildi.
Kerimoğlu, talasemi (Akdeniz anemisi) hastalığının yani talasemi (major) hasta tipinin doğumdan itibaren daha 3-4 aylık iken başlayan ve sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi kalıtsal bir kan hastalığı olduğuna değindi. Hastalığın belirti olarak da çocuklarda halsizlik, solgunluk, iştahsızlık, huzursuzluk, sık sık ateşlenme, tipik bir yüz görünümünün ortaya çıkması ve bunlarla birlikte bu hastalar da alyuvarların normal insanlara göre çok daha hızlı yıkılması, karaciğer ve dalak büyümesi sonucunda da karın şişliklerinin yaşanmasıyla birlikte hastaların iskelet sisteminde de şekil bozukluklarının meydana geldiğini ve bu hastaların hayatta kalmaları için 3 hafta da bir düzenli kan almak zorunda olduklarını ve yaşamlarını sürdürmek için aldıkları kan takviyesinin de hastalar için ayrıca ek bir tedavi gerektirdiğini çünkü alınan kanda ki fazla demirin vücuttan atılması içinde ayrıca demir bağlayıcı ilaçlar ve göbek civarına takılan desferal pompası olarak nitelendirilen küçük iğneler yardımıyla fazla demirin vücuttan süzülerek dışarıya atılmasın da hastaların yaşam sürelerini ve yaşam kalitelerini arttırdığını ve ayrıca bir hastanın yıllık maliyetinin 12-90 bin TL. civarın da devlete maliyeti olduğunda da altını çizen Kerimoğlu, bu hastalıkların önlenmesi için ise; toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi, taşıyıcı taramaları, genetik danışmanlık ve doğum öncesi tanı testi olan (prenatal) tanının da hastalığın önüne geçmede önemli olduğuna değindi.
Başkan Burhan Kerimoğlu, orak hücre anemi hastalığı hakkında da şu bilgilere yer verdi; 3-4 aylıktan sonra çocuklarda küçük eklemlerde hareket kısıtlılığına bağlı olarak, ağrı, kızarıklık, şişme, sık tekrarlayan enfeksiyonlar, sarılık, ateş, zamanla dalak büyümesi, uyku düzensizlikleri ve iştahsızlık gibi belirtilerle kendi göstermekte ve tedavilerinde ağrı kesici ilaçlar, antibiyotikler, sıvı tedavisi vb. gibi tedaviler şekilleri uygulanmakla birlikte, soğuklardan ve sportif faaliyetlerden uzak kalmaları da tedavilerine destek olan diğer etkenler arasında gelmektedir, dedi.
Anne ve babanın ikisi de taşıyıcısı ise her gebelik döneminde dünya ya gelecek çocuklardan %25 hasta, %25 sağlıklı ve %50 oranla anne ve baba gibi taşıyıcı olacaktır. Eğer anne veya babadan sadece biri taşıyıcı ise %50 taşıyıcı ve %50 sağlıklı olma olasılıkları bulunmaktadır.
Bunun yanında talasemi hastalığının bulaşıcı olmadığına sadece genler yoluyla nesillerden nesillere aktarıldığına ve kesin tedavisinin ise bu hastalarda kemik iliği nakli ile mümkün olduğunu söyledi.
(Hasan Yetmez)
